Στόχος της ημερίδας είναι να χρησιμεύσει ως οδηγός για τον σχεδιασμό και τη χρήση των μητρώων ασθενών για επιστημονικούς, κλινικούς και υγειονομικούς σκοπούς. Τα μητρώα ασθενών που έχουν σχεδιαστεί και εκτελεστεί σωστά, μπορούν να παρέχουν μια πραγματική εικόνα της κλινικής πρακτικής, των αποτελεσμάτων των ασθενών, της ασφάλειας και της συγκριτικής αποτελεσματικότητας κάθε παράγοντα συμμετοχής στη θεραπεία.
Η επικέντρωση της συζήτησης στα μητρώα ασθενών και τις κλινικές οδηγίες, έχει σαν στόχο να οδηγήσει στην οριοθέτηση των δομών εκείνων που είναι απολύτως απαραίτητες, για να δημιουργηθεί και να λειτουργήσει ενιαία πολιτική υγείας που βασίζεται σε πραγματικά δεδομένα.
Ο στόχος αυτής της ημερίδας είναι επίσης να αποτυπώσει τη σημερινή πραγματικότητα σε σχέση με τα υπάρχοντα μητρώα, την ανάπτυξη νέων μητρώων ασθενών και να «ανοίξει» τη συζήτηση για τα απαραίτητα βήματα που θα οδηγήσουν σε μια ολοκληρωμένη εφαρμογή τους μέσα από σύγχρονες – επικαιροποιημένες κλινικές οδηγίες τα επόμενα χρόνια, ως κύριο στοιχείο της πολιτικής υγείας.
Επιπλέον στόχος της ημερίδας είναι να παράσχει στους ενδιαφερόμενους, τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα, πληροφορίες που μπορούν να χρησιμοποιήσουν για να καθοδηγήσουν το σχεδιασμό και την εφαρμογή των μητρώων ασθενών, την ανάλυση και την ερμηνεία των δεδομένων και την αξιολόγηση της ποιότητας ενός μητρώου ή των συστατικών τους.
Στόχος επίσης της ημερίδας είναι να συζητηθεί η δομή και οι διαδικασίες που χρειάζονται, ώστε να δημιουργηθούν όλα τα απαραίτητα μητρώα, εντός ενός συνολικού συστήματος, με ενιαίες προδιαγραφές, που θα κάνουν δυνατή την αξιολόγηση βάσει στοιχείων, κάθε παραμέτρου της θεραπευτικής διαδικασίας, τόσο ως προς το αποτέλεσμα αλλά και ως προς την ελαχιστοποίηση του κόστους.
Λίγα λόγια για τα μητρώα ασθενών
Ο όρος μητρώο έχει διπλή ερμηνεία ως αρχείο που περιλαμβάνει εγγραφές αλλά και ως πράξη εγγραφής. Ως εκ τούτου, τα “μητρώα” μπορούν να αναφέρονται τόσο σε προγράμματα που συλλέγουν και αποθηκεύουν δεδομένα όσο και σε αρχεία που δημιουργούνται με αυτόν τον τρόπο.
Ο όρος μητρώο ασθενών χρησιμοποιείται γενικά για τη διάκριση μητρώων που επικεντρώνονται σε πληροφορίες υγείας από άλλα σύνολα εγγραφών, αλλά δεν υπάρχει συνεπής ορισμός στην τρέχουσα χρήση. Ο EM Brooke, σε μια έκδοση του 1974 της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, περιέγραψε περαιτέρω τα μητρώα στα συστήματα πληροφοριών για την υγεία ως «φάκελο εγγράφων που περιέχει ομοιόμορφες πληροφορίες για μεμονωμένα άτομα, που συλλέγονται με συστηματικό και ολοκληρωμένο τρόπο, ώστε να εξυπηρετούν έναν προκαθορισμένο σκοπό».
Υπάρχουν πολλών ειδών μητρώα. Μητρώα ασθενών που χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων των ασθενών, μητρώα πληθυσμού βασισμένα σε γεωγραφικά στοιχεία (που δεν βασίζονται σε ασθένεια, κατάσταση ή έκθεση), μητρώα που έχουν δημιουργηθεί ως αναφορά δεδομένων της δημόσιας υγείας χωρίς παρακολούθηση των αποτελεσμάτων (π.χ. μητρώα εμβολίων) ή την εγγραφή μητρώων που χρησιμοποιούνται αποκλειστικά για τον εντοπισμό ασθενών με συγκεκριμένες ασθένειες σε κλινικές πρακτικές, αλλά δεν χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Επίσης τα μητρώα χρησιμοποιούνται σε ευρύ φάσμα μελετών που χρησιμοποιούν δευτερογενείς αναλύσεις δεδομένων και συλλέγονται για άλλους σκοπούς. Ένα μητρώο ασθενών είναι ένα οργανωμένο σύστημα, που χρησιμοποιεί μεθόδους παρατήρησης για τη συγκέντρωση ομοιόμορφων δεδομένων (κλινικών και άλλων), για την αξιολόγηση αποτελεσμάτων για έναν πληθυσμό που ορίζεται από μια ασθένεια, κατάσταση ή έκθεση και εξυπηρετεί έναν ή περισσότερους προκαθορισμένους επιστημονικούς στόχους ή σκοπούς καθορισμού πολιτικής.